Meu filho tem paralisia cerebral. E agora?

Ao saber que seu filho tem paralisia cerebral a família começa uma fase que seguirá até a idade adulta. Como podemos facilitar esta nova missão? A Informação Segura poderá ser o principal instrumento.

A Paralisia Cerebral tem um incidência média de 3 crianças a cada mil nascidos vivos , levando normalmente a uma criança com necessidades médicas, sociais e / ou educacionais e não é algo que os pais esperem ou planejem. Os responsáveis pelas crianças geralmente descrevem esta situação imprevista como "uma batalha contínua" para acessar informações e serviços. O objetivo deste artigo é aumentar a informação sobre os recursos que podem apoiar as crianças com deficiência, os pais responsáveis e suas famílias.

Desde o início, os pais precisam de informações precisas sobre a saúde e a condição médica do filho, o que é e o que significa e apoio contínuo no desenvolvimento de seu entendimento, para que possam tomar decisões informadas sobre tratamentos e terapias. Dado que as crianças têm condições de saúde muito variadas e que os responsáveis pela condução terapêutica destas crianças, apoio aos pais e suas famílias também terão uma variedade de necessidades e habilidades diferentes, não é possível fornecer um guia prático abrangente para profissionais que sejam relevantes e atendam às necessidades de todas as famílias que eles encontrarão.

Profissionais conhecedores, compreensivos e experientes podem ser uma fonte importante de apoio para crianças com deficiência e terapeutas que as assistem. A maneira pela qual os médicos se comunicam com os pais de crianças com problemas de saúde é crucial. Se uma família identifica que seu filho pode ter uma condição de saúde ou é encaminhado por outro profissional, é vital que eles sejam confiáveis e tratados com respeito e empatia.

O aconselhamento atencioso tem um importante impacto duradouro nos pais, seja durante investigações diagnósticas, ou no momento da divulgação do diagnóstico, ou mesmo quando um diagnóstico específico não puder ser encontrado. Além de fornecer "fatos médicos", é possível promover as capacidades e pontos fortes de uma criança, em vez de focar em deficiências e déficits.

Profissionais de intervenção precoce fornecem dicas práticas e ajudam a capacitar os pais no gerenciamento diário de seu filho em casa, durante os estágios iniciais de adaptação à criação de um filho com necessidades adicionais. Estes são frequentemente avaliados imensamente pelos responsáveis pelos pais.

Acessar o suporte de vários profissionais e provedores de serviços pode ser um desafio para navegar e os pais podem se sentir sobrecarregados. Clínicos especialistas adquirem conhecimento da rede profissional mais ampla que apoia crianças com deficiência em sua área, para que possam informar e orientar as famílias quando e quando as necessidades e as circunstâncias surgirem, enquanto estão conscientes de quantos profissionais diferentes estão envolvidos nos cuidados infantis. Os principais funcionários podem melhorar e otimizar a eficiência de como os recursos profissionais são utilizados e melhorar a comunicação, com benefícios para famílias e serviços.

Um dos principais desafios para muitos pais é encontrar cuidados infantis adequados e acessíveis, com atendimento integrado e de qualidade. A assistência à infância oferece às crianças a oportunidade de aprender e experimentar a vida fora de suas famílias; também permite que os pais tenham tempo para trabalhar ou simplesmente fazer uma pausa e desenvolver sua identidade pessoal adicional ao seu papel de cuidadora. Famílias com crianças com deficiência precisam que seus ambientes sejam acessíveis para que possam levar uma vida comum. Embora muito tenha sido feito para melhorar a acessibilidade das comunidades, ainda faltam necessidades básicas; por exemplo, banheiros totalmente acessíveis nem sempre fazem parte da realidade de muitos famílias, tanto nas próprias casas, quanto na comunidade. As pessoas que as famílias com crianças com deficiência encontram no dia a dia podem apoiar; infelizmente, eles também podem ser intransigentes ou, na pior das hipóteses, ofensivos.

Uma pesquisa com famílias de crianças com deficiência no Reino Unido relatou que as atitudes negativas que encontraram na comunidade foram consideradas mais incapacitantes do que as deficiências de seus filhos. É necessário maior esforço para promover atitudes positivas do público em relação à deficiência e para desafiar os conceitos errados sobre a capacidade de inclusão. Os médicos podem desempenhar um papel fundamental no apoio a instituições de caridade e outras iniciativas que defendem mudanças sociais nas atitudes e no comportamento, melhorando a compreensão do público sobre a deficiência. Obviamente, isso requer uma compreensão moderna da deficiência.

Ao buscar informações, o primeiro porto de escala é agora a Internet. As informações são frequentemente compartilhadas entre famílias e, cada vez mais, isso é facilitado por fóruns / blogs on-line/grupos de famílias. Embora seja sensato aconselhar um pouco de cautela sobre a generalização de experiências entre famílias em diferentes situações, isso pode ser uma fonte poderosa, acessível e confiável de conselhos práticos sobre a solução de problemas fornecidos por aqueles que superaram desafios e dificuldades específicos.

Os responsáveis pelo acompanhamento destas crianças, e famílias, podem achar particularmente útil fazer contato com outras famílias com o mesmo desafio de diagnóstico, desenvolvimento ou gerenciamento, especialmente se elas tiverem uma condição rara e dificilmente encontrarão alguém com a mesma condição localmente. Há uma infinidade de sites que fornecem informações de qualidade variável sobre condições, tratamentos e terapias. É importante apoiar a busca eficaz de informações, fornecendo orientações sobre como encontrar fontes confiáveis e interpretar o material analiticamente. A sinalização de informações precisas e confiáveis pode ajudar a informar a tomada de decisão conjunta significativa por famílias e profissionais. Portanto, é essencial que os profissionais tomem consciência de sites e fontes relevantes de resumos de evidências em linguagem clara sobre a eficácia das intervenções.

O apoio emocional de outros pais que têm experiências semelhantes pode ser acessado por meio de grupos de apoio de colegas ou de serviços de amizade individuais. Existem muitos benefícios no apoio de colegas, incluindo aprender uns com os outros, compartilhando experiências e conselhos práticos, e sendo inspirados por outros. O apoio de colegas oferece aos cuidadores de pais a chance de encontrar uma identidade social compartilhada, que pode ter efeitos positivos e protetores na saúde; a percepção de que outras pessoas estão 'no mesmo barco' ajuda a validar as experiências dos pais responsáveis. Além disso, o apoio de colegas pode facilitar um processo de crescimento pessoal e, eventualmente, ajudar a desenvolver a capacidade de apoiar os outros, o que também beneficia uma pessoa que oferece apoio (conhecido como o "princípio da terapia auxiliar").

As instituições de caridade também podem reduzir o isolamento e o desamparo, apoiando diretamente as famílias e complementando frequentemente os serviços formais de saúde e assistência social. Os médicos devem estar familiarizados com os serviços nacionais e locais de apoio aos pares, para que possam sinalizar para eles. Os cuidadores de pais são um recurso vital para eles e sua família, e sua saúde e bem-estar merecem maior atenção. O estado de saúde dos pais de crianças com deficiência é difícil de determinar, pois os pais não são facilmente identificáveis nos conjuntos de dados do censo ou da atenção primária. Alguns pais podem relutar em procurar ajuda por medo de que sua capacidade parental seja julgada.

Os sintomas ou sinais de preocupação podem primeiro se tornar aparentes para os médicos que trabalham com a criança e a família e é imperativo que os médicos respondam de maneira ativa e adequada quando surgirem preocupações, por exemplo, demonstrando compaixão, enfatizando a necessidade de os pais priorizarem sua própria saúde e bem-estar e sinalizando ajuda médica ou outra, conforme apropriado. Pense nisso como “dar permissão aos pais” para cuidar de si mesmos a serviço dos filhos e da família.

Conclusão

Em um pequeno artigo, podemos descrever apenas uma fração dos recursos que os pais que cuidam de crianças com deficiência necessitam para viver uma vida comum; inevitavelmente. No entanto, esperamos que o artigo seja útil para clínicos e outros e os ajude a refletir sobre o apoio necessário às famílias. Por fim, muitos pais se tornam especialistas em deficiência e em suas circunstâncias pessoais; como tal, eles próprios são um recurso incrivelmente rico, com o qual os profissionais e pesquisadores podem aprender ouvindo-os, consultando-os sobre serviços e colaborando com eles na pesquisa.

Este resumo foi baseado no artigo “Resources for parents raising a disabled child in the UK ( Recursos para pais que criam um filho deficiente no Reino Unido), Morris, C et al, Paediatrics and Child Health”.